Una mirada 360 de la enfermedad

En la conferencia anual de salud global celebrada en Londres en Abril de 2019 (Nugent & Fottrell, 2019), se solicitó que las enfermedades físicas crónicas denominadas por la OMS enfermedades no transmisibles (ENT), se consideraran una emergencia global y se comparó la propagación de ENT con el cambio climático, una emergencia global de una proporción sin precedentes. Esto no es una hipérbole: hay una amplia razón para esa afirmación. Las ENT presentan una amenaza abrumadora y generalizada para las poblaciones de todo el mundo y causan más del 70% de las muertes mundiales. Se considera a las ENT un ejemplo de una sindemia, una sinergia de epidemias que ocurren conjuntamente en el tiempo y el lugar, interactúan para producir secuelas complejas y comparten factores sociales comunes subyacentes.

En general la reducción de la exposición a riesgos para la salud durante las últimas tres décadas ha sido pobre, aun cuando los estudios del período 2010 a 2019 indicaron algunas mejoras estrechamente relacionados con el desarrollo social y económico. Las disminuciones se registraron en la contaminación del aire en los hogares, el agua potable, saneamiento y lavado de manos, así como en descensos mundiales en el tabaquismo y la exposición al plomo, a través de políticas regulatorias. No obstante, estos avances se acompañaron de un aumento en otros riesgos. Los mayores aumentos se registran en la contaminación ambiental, el consumo de drogas, la presión arterial sistólica alta, la glucosa plasmática en ayunas alta y el índice de masa corporal alto (Murray et. al., 2020).

Siguiendo estas consideraciones, para comprender y ayudar psicológicamente a las que personas que padecen una enfermedad física crónica, es necesario concebirla como un fenómeno de origen bio-psico-social y ambiental, que a su vez afecta al individuo en todas las áreas de su funcionamiento, aunque de manera diversa según el tipo de enfermedad y las características personales de su portador. Por lo tanto los diseños de intervención deberán tener en cuenta el equilibrio relativo de los distintos factores.

La adaptación a la enfermedad supone su integración al cauce vital, de manera que pueda sostenerse un plan de vida satisfactorio. Este proceso consiste en una adaptación psicosocial al cambio fisiológico, que puede describirse como una reconfiguración («remapping») del cuerpo. El tratamiento es irreductiblemente un proceso psíquico, físico y social, cuyo abordaje requiere la adopción de una perspectiva encarnada y contextuada que devuelva 'la mente al cuerpo, el cuerpo a la sociedad y la sociedad al cuerpo" (Williams & Bendelow, 1998, Wainwright, Donovan, Kavadas, Cramer, & Blazeby, 2007).

 

Impacto de la enfermedad en la vida

Los seres humanos están sometidos a una incesante tarea constructiva con miras a organizar la dinámica realidad en que les toca vivir y las circunstancias con que se enfrentan a lo largo de su evolución vital (Fernández-Alvarez y Fernández-Alvarez, 2017). El nivel de satisfacción estará dado por el balance entre el nivel de gratificación corporal, de participación en la distribución del poder y el enfrentamiento de la propia muerte (Fernández-Alvarez, 1992). La enfermedad crea una discontinuidad en la historia personal, amenaza el guion que consiste en un proyecto vital. Las ENT ponen en riesgo la trama esperada en la medida en que suelen producir un cambio brusco en el escenario o en las condiciones para actuar del individuo. Este proceso de "desprendimiento del mundo sano" suele tener un efecto disruptivo, tanto en los supuestos cotidianos que "se dan por sentado", en los sistemas explicativos que involucran el auto-concepto, como en la relación con el contexto que involucra la movilización de recursos (Bury, 1982). Se trata de un proceso que suele tener alcances traumáticos. Abarca molestias y limitaciones físicas, estudios, tratamientos y rutinas inevitables, a menudo intensamente desagradables junto con efectos secundarios. También comprende todo lo que implica ser tratado y percibido como un paciente en el mundo social. Todo eso puede producir emociones fuertes que incluyen ansiedad (p. ej., al esperar los resultados de los estudios o la anticipación de nuevos tratamientos), ira (por ej. por sentirse discriminado o impotente para hacer ciertas tareas) y culpa (p. ej. por sentirse una carga para los seres queridos o por hacer que los seres queridos sientan angustia). Confronta al paciente con una gama de pérdidas, que incluye muchas veces el bienestar físico, la energía, la movilidad y aspectos valorados de la imagen corporal, así como el desempeño de roles cotidianos. También puede generar sentimientos de vulnerabilidad y una sensación de impotencia. Por otra parte, posicionarse como 'paciente médico" significa ser el receptor de servicios médicos, a menudo con información limitada y pocas oportunidades para organizar la vida alrededor de los cuidados necesarios sin una fuerte dosis de tensión. Este escenario trae consigo una sensación de pérdida de control sobre el propio cuerpo y sobre la vida en general. El proceso requiere por lo tanto la puesta en marcha de estrategias de afrontamiento para lograr un equilibrio entre los efectos perturbadores y la capacidad de auto-sostén personal, que permita a la persona estar más preparada para mantener la continuidad de la vida diaria (Reeve, Lloyd-Williams, Payne, & Dowrick, 2009). Cuando no se encuentra este equilibrio el paciente es propenso a desarrollar un agotamiento físico y mental, que puede dar lugar a una amenaza de ruptura o una fractura del guion asociada con un trastorno emocional (Gómez y Mazzulla, 2008, Reeve et al., 2009). Es aquí donde a intervención psicoterapéutica se vuelve necesaria.

 

Modelo Cognitivo Integrativo de psicoterapia

El Modelo Cognitivo Integrativo (Fernández-Álvarez, 1992, Fernández-Álvarez, & Fernández-Álvarez, 2017) articula aportes conceptuales y procedimientos de las perspectivas psicodinámica, cognitivo-conductual, humanístico- existencial y sistémica para una comprensión abarcativa y multinivel de las manifestaciones disfuncionales sobre las que opera la psicoterapia (Fernández-Alvarez y Fernández-Alvarez, 2017).

Este enfoque integrativo se basa en tres pilares interrelacionados: a) una definición bio-psicosocial de los fenómenos clínicos y de la resiliencia, que sustentan la manera de entender el origen de las disfunciones y las fortalezas, incluido cómo operar con un menú que tiene en cuenta la combinación de intervenciones psicológicas, farmacológicos y sociocomunitarias, b) una selección sistemática de las estrategias y técnicas que demostraron ser efectivas y c) la promoción de una actitud flexible entre los psicoterapeutas para diseñar el tratamiento y aplicar los procedimiento correspondientes con criterios amplios y adaptables (Fernández-Álvarez, Consoli, & Gómez, 2016).

 

Evaluación de la disfuncionalidad

El primer paso consiste en una exploración que permita identificar la disfuncionalidad que da lugar a la consulta y el marco contextual en que tiene lugar el pedido de ayuda. Los trastornos emocionales son los que alcanzan mayor prevalencia en porcentajes que varían según el tipo de enfermedad. En todos los casos las manifestaciones disfuncionales (síntomas, problemas de comunicación, dificultades en la performance, etc.) están siempre ancladas en patrones básicos de la organización personal. Estudiar en todos los pacientes la organización de su personalidad es un elemento integrador fundamental para disponer de una evaluación totalizadora de los fenómenos clínicos y para construir diseños de intervención terapéuticos que atiendan a la complejidad de la experiencia. Los estilos de personalidad (funcionales o disfuncionales) son decisivos para ajustar el abordaje de la patología identificada (Fernández-Alvarez & Fernández-Alvarez, 2019)

La evaluación se lleva a cabo a través de entrevistas y de la administración de pruebas diagnósticas que evalúan de manera general el estado psicológico del paciente y en particular las dimensiones ligadas a su problema de salud físico y su calidad de vida. Los resultados arrojan un mapa de las dificultades y fortalezas personales para hacer frente a una enfermedad física crónica.

 

Pasos de la intervención psicoterapéutica

El tratamiento se diseña de acuerdo a las necesidades y posibilidades del paciente, contemplando las características de la enfermedad: tipo (enfermedad cardiovascular gastrointestinal, renal, metabólica, oncológica, autoinmunitaria, etc,), el curso esperable (progresiva, constante, episódica (con recaídas) , la severidad sintomática, el estado pre-mórbido, la fase de la enfermedad (aguda, crónica o terminal), el grado de amenaza para la integridad y/o la supervivencia y las características de la persona: momento evolutivo, situación vital, recursos personales y sociales.

Las fases del tratamiento involucran: la evaluación inicial, psicoeducación e intervenciones terapéuticas. La evaluación permite determinar la incorporación de otros abordajes, tales como psicofarmacológico, técnicas de meditación o corporales, grupos para el cuidado de la salud o intervenciones a nivel vincular y familiar. Por otra parte se evalúa la necesidad de tomar contacto con el equipo médico tratante.

El tratamiento se diseña de manera secuencial (p. ej., diferentes objetivos de tratamiento durante diferentes fases de tratamiento, en función de la evaluación inicial) y personalizado (por ej., módulos de tratamiento específicos adaptados a la condición médica y al estrés psicológico y recursos del paciente), considerando también el contexto (internación hospitalaria, internación domiciliaria, lugar en que tiene lugar el tratamiento, por ej. diálisis, quimioterapia) o ambulatorio. La frecuencia de las sesiones y su duración se adaptan a las necesidades en cada momento (por ej. frente a una intervención quirúrgica pueden ser útiles los encuentros más asiduos, o en momento de mucha fatiga, puede ser necesario tener entrevistas más breves). De acuerdo con la evaluación clínica, se incluirán intervenciones a nivel vincular y familiar. Los efectos de la situación del paciente y sus formas de afrontamiento en la familia y de la reacción familiar sobre el enfermo conforman un ciclo recursivo que puede convertirse en fuente de ayuda o de agravamiento de las dificultades a cada momento.

El trabajo con la prevención de recaídas tiene ciertas particularidades entre los enfermos físicos crónicos. Una variedad de factores como el empeoramiento de la condición, el dolor crónico, el deterioro funcional o el aislamiento social, que agotan los recursos del paciente, están asociados con posibles recaídas, por lo que es importante considerar la posible evolución de la enfermedad al finalizar el tratamiento para trabajar en la prevención.

Objetivos generales de la psicoterapia

Los objetivos generales consisten en contribuir a la adherencia a prescripciones médicas y hábitos de vida saludables, disminuir el impacto traumático y sostener la continuidad del guion en las tareas cotidianas y los proyectos futuros, favoreciendo los ajustes necesarios.

Por otra parte, con cada paciente se acuerdan objetivos ligados a su motivo de consulta particular y a lo que espera lograr con el tratamiento.

La Alianza Terapéutica

Como en todo tratamiento terapéutico, el establecimiento de una buena alianza terapéutica (AT) es crucial. En el caso de personas con enfermedades físicas, es fundamental que las metas y medios se ajusten a los procesos cambiantes la enfermedad. En ese sentido, es fundamental adecuar los procedimientos a la fase de la enfermedad que cursa el paciente, al ámbito en que tiene lugar la consulta (consultorio, domicilio particular, internación hospitalaria) y a los recursos con que cuenta el paciente. Una buena alianza depende de un alto grado de flexibilidad (encuentros o llamados intersesión, menú variado de técnicas para ajustar las intervenciones a las posibilidades, atendiendo a las dificultades físicas o sociales por las que pueda atravesar (por ej. aislamiento, dolor, inmovilización).

Dentro de la AT, el componente de la relación terapéutica se constituye como un agente de cambio importante. Las recientes revisiones convergen en la idea que la empatía terapéutica se compone al menos de tres componentes principales: 1) cognitivo (reconocer con precisión la experiencia del paciente), 2) afectivo (resonancia con los sentimientos del paciente) y 3) conductual (expresar empatía hacia el cliente) (Schnur & Montgomery, 2010).

Por parte del terapeuta, ha probado ser muy importante su responsividad, que se genera cuando el comportamiento se ve afectado por el contexto emergente, incluido el comportamiento de los demás (Stiles, Honos‐Webb, & Surko, 1998). Terapeutas y pacientes, así como la gente en general, responden unos a otros y a las circunstancias cambiantes. Así por ejemplo, los terapeutas actúan responsivamente cuando indican tareas teniendo en cuenta las habilidades actuales del paciente, reformulan una intervención cuando la persona parece no entender o ajustan su tono de voz a mitad de la oración frente a un cambio de expresión facial del paciente. Los terapeutas optimizan las intervenciones cuando atienden y responden a las señales de mejoría o deterioro, como cambios en el estado emocional de los clientes, en sus relaciones o en el desempeño de sus ocupaciones, y utilizan dicha información para ajustar sus intervenciones, sesión a sesión y minuto a minuto (Kramer & Stiles, 2015).

Por otra parte es aplicable a todo el campo de trabajo con pacientes físicamente enfermos el aporte de Lederberg y Holland (2011) con pacientes oncológicos, cuando señalan que el terapeuta tiene que poder reconocer cuándo un paciente lo toca más profundamente y ponerse en alerta acerca de la sobreinvolucración o sobreidentificación, que afecta su juicio y su propio bienestar. Los autores sugieren que el profesional aprenda a involucrarse lo suficiente para ser auténtico con los pacientes, pero no tanto como para dejarse invadir en su vida personal.

Respecto del paciente, su participación en el trabajo terapéutico se ha evaluado a través de una variedad de factores que incluyen, entre otros, la cooperación, su nivel de resistencia, el cumplimiento de tareas intersesión, los estilos defensivos y su involucración en el rol (Tryon & Winograd, 2002).

Psicoeducación

Involucra una comprensión clara de su enfermedad, los factores etiopatogénicos y los agentes de mantenimiento de factores psicológicos que inciden en la enfermedad y el estado anímico del paciente. Es posible que los pacientes tengan dudas potencialmente erróneas sobre sus causas y las posibles consecuencias, que impiden la recuperación del funcionamiento normal. Se utilizan estrategias cognitivo-conductuales para mejorar las habilidades de autogestión, autoeficacia y autocontrol de la enfermedad (McGillion, Watt-Watson, Stevens, LeFort, Coyte, & Graham, 2008).

Involucra al paciente de manera activa y busca que un especialista le brinde información pertinente, clara y comprensiva. Esto permite la generación de cambios a nivel de creencias y mitos sobre la enfermedad, plantea sugerencias para el afrontamiento de situaciones cotidianas y para el manejo del impacto de la enfermedad en la vida del paciente. Además, facilita la aceptación del diagnóstico y la comprensión de los cambios debidos a la enfermedad. La psicoeducación debe tener continuidad y transversalidad, para facilitar los cambios necesarios en los comportamientos del paciente (Cudney &Weinert, 2012).

En la familia, la provisión de información sobre la enfermedad parece disminuir la ansiedad que genere en sus integrantes y aumentar la comprensión y la tolerancia hacia el paciente. Así como en el caso de patologías mentales severas, la información tiende a disminuir el conflicto entre los miembros de la familia con respecto a las capacidades del paciente y promueve formas adaptativas de responder, que favorecen el dominio y la agencia personal de la persona enferma, mientras recibe al mismo tiempo la provisión de cuidados y de apoyo necesaria (Anderson, Hogarty & Reiss, 1980).

Principios de intervención para afrontar la enfermedad

A continuación se presentan principios que guían las intervenciones y se ejemplifican procedimientos para cada uno de ellos. Estos principios se aplican a los largo del tratamiento articulados entre sí, con énfasis en cada uno en función de la evaluación clínica a cada momento y en función del estilo personal del paciente.

Validar la experiencia

La validación es fundamental para que el paciente pueda explorar en profundidad sus ideas y emociones. Las personas esperan encontrar un interlocutor que sin dejar de promover esperanza, sea capaz de validar sus sentimientos dolorosos sin ofrecer un tranqulizamiento prematuro. La validación puede tomar la forma de normalizar sentimientos difíciles que son esperables frente a la situación que viven. Pero también se trata de validar los aspectos disfuncionales de la experiencia comprendiendo la función que cumplen en el esfuerzo por organizarla. Así por ejemplo una persona que se retrae del contacto con otras personas, puede necesitar reunir fuerzas para presentarse ante otros en esta nueva condición.

Promover la autoestima

La autoestima se ve fuertemente afectada en estas condiciones. Particularmente los modos de significar la autoimagen, tanto la presencia física como la potencia definen en gran medida la sensación que tiene el paciente frente a una enfermedad física crónica. Una evaluación negativa conduce la depreciación de la autoestima y por lo tanto a sentimientos dolorosos para la persona (Fernández-Alvarez, 2005). La presencia o apariencia refiere al aspecto estético, por ejemplo escoriaciones en la piel, calvicie, amputaciones, pérdida pronunciada de peso. La potencia también puede verse alterada de múltiples maneras tales como: limitaciones motrices, fatiga, debilidad, mareos, afectación de órganos sensoriales.

La ayuda se encamina a revisar los juicios de valor que acompañan la experiencia. La tarea central se dirige a detectar estas evaluaciones y generar visiones alternativas por ejemplo al enfocar los aspectos más significativos para cada persona y encontrar dentro de estas áreas focos positivos hacia los cuales dirigir la atención o a través de la percepción de otros que ayuden a reevaluar desde perspectivas diferentes la situación.

Promover la sensación de dominio

La sensación de dominio está dada por el control percibido sobre el auto- manejo de la enfermedad. Las percepciones de un individuo con respecto a la 'capacidad de cambio o control' a través de su comportamiento son fundamentales para poner en marcha las tareas que requiere la enfermedad y el sostén de las actividades cotidianas (Jerant, Moore, Lorig, & Franks, 2008).

La sensación de dominio se sostiene sobre la percepción de autoeficacia que expresa la ponderación del rendimiento potencial que cada persona proyecta para sus comportamientos genéricos. Se refiere a las creencias de las personas en su capacidad para influir en los eventos que afectan sus vidas. Esta creencia fundamental es la base de la motivación humana, el desempeño, los logros y el bienestar emocional (Bandura, 1997).

Un procedimiento útil para promover al auto eficacia es la de resolución de problemas (RP).Los objetivos específicos de RP son aumentar la comprensión de los pacientes sobre la conexión entre el malestar emocional y los problemas cotidianos, aumentar la capacidad de definir de forma clara y precisa los problemas, enseñar a los pacientes un método específico de resolución de problemas para permitir un conjunto de habilidades más estructurado para abordar los problemas crear experiencias más positivas a través de la mejoría en sus habilidades para resolverlos (Mynors-Wallis, 2005).

Regular la emociones

La regulación emocional es un término que abarca los variados estilos conscientes e inconscientes de experimentar y procesar las emociones. Cuando predominan las emociones negativas las personas pueden presentar dos formas disfuncionales de procesamiento: la inhibición o la descarga descontrolada. La terapia ayuda a encontrar el balance adecuado entre la capacidad de expresarlas y el autocontrol para no verse sobrepasado por ellas. Se orienta a que los pacientes logren identificar mejor, experimentar, explicar, dar sentido, transformar y manejar flexiblemente sus emociones (Greenberg, Elliott & Pos, 2009).

Se han identificado distintos procedimientos orientado a contrarrestar emociones negativas. Así por ejemplo la activación conductual enfatiza los intentos estructurados por aumentar los comportamientos que tengan probabilidad de incrementar el contacto con fuentes de gratificación que generen emociones positivas (Hopko, Lejuez, Ruggiero y Eifert, 2003).

Son efectivas en este sentido las actividades como la relajación y el ejercicio físico (Campos, Iraurgui, Páez y Velasco, 2004). Las guías 2020 de la Organización Mundial de la Salud a nivel mundial, proporcionan recomendaciones específicas para personas que viven con enfermedades crónicas y el reconocimiento de los beneficios para la salud de la actividad física aun cuando solo pueda ser de breve duración (Ding, Mutrie, Bauman, Pratt, Hallal & Powell, 2020).

También puede ser útil la imaginería positiva, que consiste en ayudar al paciente a imaginarse en situaciones incompatibles con la sensación displacentera y promover sensaciones de bienestar.

En este sentido, han adquirido un importante desarrollo los sistemas de realidad virtual diseñados para inducir emociones positivas y promover la motivación y la activación conductual en pacientes con enfermedad física (Baños et al., 2013, Herrero, Castilla, Vizcaíno, Molinari, García-Palacios & Botella, 2013; Molinari, Vizcaíno, Herrero, Palacios, & Arbona, 2011).

Promover el apoyo social

El apoyo social comprende los procesos a través de los cuales las relaciones interpersonales promueven bienestar psicológico, particularmente cuando enfrentan circunstancias estresantes. Para cada persona es fundamental identificar la cantidad de apoyo que le es útil recibir para lograr un equilibrio entre el sentimiento de protección y cuidado y la sobreprotección, que favorece sentimientos de debilidad e inseguridad. Pero además es muy importante ayudar a los pacientes a distinguir en su red familiar y social cuál es el tipo de sostén que puede recibir de sus allegados (Gómez, 2011). En circunstancias críticas el apoyo necesario puede ser de diversa índole: a) instrumental, para poder llevar a cabo las tareas ligadas a la enfermedad y a la vida en general y ayuda material, b) intelectual para buscar información apropiada, aumentar la comprensión de las circunstancias y resolver problemas y c) emocional, que consiste en recibir una respuesta afectiva y compartir las emociones y generar momentos placenteros con otras personas (Cukor, Cohen, Peterson, & Kimmel, 2007).

Al mismo tiempo es importante que el apoyo atienda a las necesidades cambiantes del paciente en las distintas etapas de la enfermedad sosteniendo lo máximo posible su agencia personal.

Promover la aceptación

La aceptación de la enfermedad supone un "acuerdo paciente-enfermedad" por el cual la persona se prepara para hacer frente a las restricciones y los cambios en la vida cotidiana que le impone. Para muchos esto puede ser un gran problema y como consecuencias desarrollan conductas de negación, dando lugar por ejemplo al incumplimiento de las prescripciones médicas (Zalewska, Miniszewska, Chodkiewicz, & Narbutt, (2007).

La aceptación no solo se refiere a la enfermedad en general sino a las diversas circunstancias que implica (estudios, espera de resultados, tratamientos y sus efectos secundarios, indicación de reposo, limitaciones en la actividad, salas de espera, internaciones, rehabilitación, cambios de hábitos y de tareas cotidianas, trato con el sistema de salud, con el equipo médico y con cuidadores u con otras personas del entorno) y a las ideas y emociones que las acompañan. En cada caso, el paciente hace un balance entre intentar modificar esas circunstancias y acomodarse a ellas. En ese camino, aceptar puede significar una transformación positiva no solo para atravesar las situaciones sino para incorporar una nueva experiencia ligada al ejercicio de la paciencia y la tolerancia.

Para promover la aceptación han probado ser efectivas las técnicas basadas en la meditación como Mindfulness, que consiste en prestar atención de manera intencionada, en el momento presente, y sin juzgar (Kabat-Zinn (1990). Mindfulness tiene un amplio desarrollo en el campo de la salud física, se asocia a menos emociones negativas, autocontrol emocional, menores niveles de fatiga y de dolor (Griffiths, Camic & Hutton, 2009, Pagnini et al., 2019; Shennan, Payne & Fenlon, 2011).

 

Conclusión

Todas las formas de intervención dejan abiertos los caminos para la esperanza, como factor que subtiende todo el trabajo con pacientes afectados por una enfermedad.

Como señala Fernández-Alvarez (1999), cuando la psicoterapia es capaz de alimentar un sentimiento esperanzado, la condición del paciente no es vista sólo como un hecho disfuncional y su vida no es sinónimo de su padecimiento. Constituye más bien la manifestación de una circunstancia abierta que admite todavía múltiples transformaciones. Aún en condicione extremas, la experiencia puede verse como una realidad que está en vías de reconstrucción. En este sentido, la psicoterapia es un puente de diálogo para ensayar alternativas y construir colaborativamente ideas prácticas sobre qué hacer y cómo actuar para aliviar.

 

Referencias

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