ISSN 2618-5628
 
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Salud psíquica en niños/as que padecen enfermedades orgánicas crónicas, percepción de la relación con sus padres y tolerancia parental
 
Samaniego, Virginia Corina
Pontificia Universidad Católica Argentina (UCA)
 

 

Introducción

El padecimiento de enfermedades orgánicas crónicas por parte de los niños/as lleva al surgimiento de diferentes aspectos psicológicos, tanto en los niños/as como en sus padres, que tienen consecuencias en la adhesión al tratamiento, en el logro de una mejor calidad de vida y en definitiva en la salud integral del niño/a y la familia. Se ha conceptualizado la enfermedad crónica como aquella que implica una invalidez permanente o residual, una alteración patológica irreversible o aquella que requiere períodos de supervisión, observación, atención y rehabilitación prolongados (Neistein y Schubiner, 1994).

El desarrollo de los recursos de afrontamiento resulta ser fundamental en niños/as que padecen estas enfermedades, toda vez que necesitan contar con ellos para poder convivir adecuadamente con su enfermedad en el transcurso de su vida. Existe evidencia que indicó que el tipo de relación con el padre y la madre influye en el desarrollo de los llamados recursos para el afrontamiento: el apoyo social, el locus de control y la confianza interpersonal. (Richaud de Minzi, & Sacchi,1999).

En el estudio de los factores psicológicos presentes en el padecimiento de una enfermedad orgánica crónica, los investigadores han debatido las ventajas y desventajas de utilizar un enfoque no categórico en el estudio de los niños/as que padecen estas enfermedades. . Este enfoque sostiene que los puntos en común a través de los distintos grupos de enfermedades supera con creces las diferencias. Dado que muchos padecimientos tienen una incidencia baja, algunos autores propusieron incluir niños/as con diferentes enfermedades en una sola muestra. Otros autores señalaron que es más beneficioso estudiar distintos grupos de niños/as con diferentes patologías en forma separada ya que cada enfermedad crónica tiene sus propios desafíos (Harbeck- Weber & Peterson, 1996). En este estudio se adoptó la primera perspectiva, se tomó un enfoque no categórico en el estudio de los niños que padecen enfermedades orgánicas crónicas, incluyendo distintos tipos de trastornos en la misma muestra, específicamente niños que conviven con enfermedades renales crónicas, con enfermedad celíaca y con asma.

El estudio de los factores psicológicos asociados a enfermedades crónicas orgánicas en niños/as tiene como objetivos, entre otros, mejorar la adhesión al tratamiento a fin de mejorar el pronóstico, reducir los factores psicológicos contraproducentes asociados al trastorno orgánico y asistir a los niños y a sus familias en el afrontamiento de la enfermedad orgánica.

Cuando el niño/a es el paciente, aparece un conjunto de problemas particulares en la adhesión al tratamiento, detectándose obstáculos que se relacionan con tres factores: con el tratamiento, con los médicos o con el paciente. Entre los obstáculos que involucran al paciente se encuentra la presencia de problemas psicológicos por ejemplo en niños/as con asma (Bender, 2002). Además si bien los padres pueden estar deseosos y ser capaces de implementar incluso tratamientos complejos en pos del bienestar del niño/a, varios obstáculos pueden surgir. Por ejemplo, el rechazo por parte del niño de la medicación puede llevar a una pelea cotidiana (Bauman, 2000) lo cual tiñe la interacción padre-niño/a de una gran ambivalencia. Este estudio se propuso investigar esa interacción. Se parte de la premisa teórico-cognitiva central que sostiene que las reacciones afectivas y conductuales en los vínculos cercanos están determinadas no sólo por la conducta de los otros sino que, de manera igualmente importante, por cómo el comportamiento es cognitivamente procesado (Sacco, 1997; Baron, & Byrne, 1998). Desde una perspectiva cognitivo-social, frente a una misma conducta infantil, los padres pueden interpretarla de manera diferencial de acuerdo a su nivel de tolerancia interna . La tolerancia parental ha sido conceptualizada como un mecanismo o factor de mediación que juega un papel importante en la interacción padres-hijos/as y está compuesta por un entramado de atribuciones, estilos de crianza y emociones (Samaniego, 2010). Este ha resultado ser un factor predictor muy significativo en la aparición de trastornos psíquicos en niños/as ( Samaniego, 2004, 2020).

Siguiendo la premisa teórica mencionada, el niño también ha de responder a la conducta de los padres de acuerdo a la percepción que tenga de la misma. La fuente más importante de información acerca de la relación entre padre o madre e hijos/as es el niño/a mismo. La calidad de la relación afecta el desarrollo de las características infantiles sólo en función de la forma en que la percibe el niño/a o sea la atribución que hace acerca del comportamiento de su padre o madre (Richaud de Minzi, 2002). Es por lo mencionado que resulta importante también evaluar las percepciones que los niños/as tienen de sus relaciones con los padres. Un estudio efectuado en el contexto argentino en niños/as entre 4 y 7 años (Richaud de Minzi & Sacchi, 1999) indica que la percepción de una relación aceptante de parte del padre y de la madre facilita una conducta adaptativa por parte de los niños/as, mientras que la percepción de una mala relación se asocia con afrontamientos desadaptativos como, por ejemplo, la inhibición.

Evaluar cuál es la percepción que los niños/as tienen de su relación con sus padres en esta población específica y su complemento en la tolerancia parental ha sido importante para conocer cómo se están dando las interacciones padres-hijos/as ya que interacciones inadecuadas pueden llevar al no desarrollo de recursos de afrontamiento apropiados, ser obstáculo en la adhesión al tratamiento o conducir a la aparición de problemas de conducta y emocionales en los niños/as.

Es así como en un meta-análisis se revisaron 87 estudios referidos a la adaptación de los niños/as a trastornos físicos (Lavigne & Faier-Routman, 1992). La revisión sugirió que los niños/as con trastornos orgánicos crónicos presentan un riesgo mayor de padecer problemas psicológicos, con un alto nivel tanto de problemas internalizantes (por ej. Ansiedad y depresión) como síntomas externalizantes (agresión, no-cumplimiento). Si bien los niños/as con enfermedades orgánicas presentan estos problemas, sus niveles son mejores que los de niños/as derivados a servicios de psicopatología (Wallaner et.al, 1988). O sea, estos resultados sugirieron que los niños/as que padecen enfermedades crónicas están en riesgo de desarrollar más problemas psicosociales que sus pares sin problemas de salud, sin embargo pocos evidenciarán presencia de trastornos psicopatológicos significativos (Harbeck- Weber & Peterson, 1996).

En lo que se refiere a factores psicológicos asociados al padecimiento de estas enfermedades, diversos estudios (Klinnert, et.al., 2000; 2001), incluyendo un meta-análisis (McQuaid, Kopel & Nassau, 2001), señalan que niños/as con asma tienen más problemas de comportamiento que los niños/as sanos, siendo mayor la asociación con los problemas de tipo internalizante que con los externalizantes. Además el incremento de la gravedad del asma aparece relacionado con un mayor grado de dificultades de conducta. En un estudio prospectivo efectuado en el Reino Unido se observó que niños/as con síntomas de asma pero en los que no existían antecedentes de enfermedades alérgicas en la familia, presentaron una mayor posibilidad de tener mayores grados de problemas comportamentales (Calam et.al., 2003).Las investigaciones han mostrado que los factores psicológicos contribuyen no sólo al inicio del asma en niños/as, sino también a su persistencia durante la infancia (Klinnert et.al, 2001) así como a desencadenar ataques de asma (Duff, A.J, 2001). Un estudio efectuado en el contexto latinoamericano también ha encontrado asociación en los niños/as entre la presencia de problemas de salud mental y padecer asma ((Feitosa, Santos, Barreto do Carmo, Santos, Teles, Rodrigues & Barreto, 2011).

Asimismo existen estudios que han evaluado factores psicosociales asociados a enfermedades renales. Se han hecho investigaciones de los efectos del contexto familiar sobre los problemas comportamentales en niños/as que padecen enfermedad renal (Soliday et.al, 2001) o el grado de adaptación psicosocial en estos niños/as, encontrándose que el contexto familiar puede funcionar como moderador del estrés provocado por la enfermedad (Soliday et. al., 2000).Un estudio reciente ha encontrado que una proporción significativa de niños y adolescentes con enfermedades renales presentan problemas de adaptación y de salud mental (Na Ri Kang et al., 2019). En el contexto argentino se han estudiado características de personalidad de los padres como factores predictores de un mayor cumplimiento del tratamiento de la enfermedad renal crónica, encontrando que la introversión de los padres es predictor de un mejor cumplimiento (Jeifetz & Argibay, 1997).

Algunas investigaciones reseñan aspectos psicológicos de la enfermedad celíaca en niños/as, estas resultan ser más frecuentes en población adolescente. Cinquetti y colaboradores (1997) señalan que la aceptación de una dieta libre de gluten es problemática para la mayoría de los niños/as y adolescentes afectados por esta enfermedad.

Es así que este estudio tuvo como objetivo examinar la percepción que tienen niños/as de 6 y 7 años que padecen diferentes cuadros orgánicos crónicos (en particular enfermedad celíaca, enfermedad renal crónica y asma) de su relación con los padres y su contrapartida en la tolerancia parental, estimando consecuencias en la salud psíquica de estos niños/as, en comparación con niños/as sin trastornos orgánicos. La Hipótesis de investigación fue que la percepción que tienen los niños/as que padecen enfermedades crónicas y la tolerancia parental son diferentes a las que manifiestan niños/as sin este tipo de trastornos y sus padres.

 

Métodos

Se llevó a cabo un estudio observacional analítico transversal en grupos de niños/as que padecen diferentes enfermedades orgánicas crónicas, incluyendo un grupo de comparación de niños/as que no padecen estos trastornos.

 

Participantes

Con respecto a la población clínica, se trabajó por muestra incluyéndose a los niños/as de 6 y 7 años de edad que padecían una enfermedad crónica orgánica (enfermedad celíaca, enfermedad renal crónica y asma) que se atendían en forma ambulatoria en los Servicios de Gastroenterología, Nefrología y Neumonología del Hospital de Pediatría "Prof. Dr. J.P. Garrahan" y a sus padres. Así, en realidad las unidades de análisis fueron díadas madre -hijo. Los datos fueron recolectados en el período comprendido entre mayo y noviembre del año 2006.

La edad de la población fue seleccionada de manera que pueda ser el niño/a uno de los informantes a través de un cuestionario efectuado en entrevista, pero al mismo tiempo que se pueda considerar la posibilidad de realizar intervenciones tempranas.

Para seleccionar el grupo de comparación de niños/as sin trastornos se trabajó con el criterio de emparejamiento de grupo (Gordis, 2005) obteniendo en primer lugar la muestra de población clínica y luego la de población general. Esta última se obtuvo de población escolarizada emparejada en las variables sexo del niño, edad y nivel de instrucción de la madre. Así también las unidades de análisis fueron díadas madre-hijo. Esta muestra fue relevada desde noviembre del año 2006 a abril del 2007.

El Criterio de exclusión en población clínica fue: si los niños/as padecían una de las enfermedades orgánicas crónicas seleccionadas como criterio de inclusión en el estudio, pero al mismo tiempo presentaban otra patología asociada que constituía el diagnóstico principal según lo que apareciera en la historia clínica, se los excluía del estudio. En la población general escolarizada se tomó como criterio de exclusión, si los niños padecían alguna enfermedad crónica orgánica de las incluidas en este estudio.

La muestra final quedó constituida por 94 casos de díadas madre-niño/a. De ellos, 49 casos o sea un 52% corresponde a la muestra de población clínica y 45 casos, un 48%, a la muestra de población general La distribución de la población clínica según el diagnóstico obtenido de la historia clínica fue:23 casos (46,9%) que padecían enfermedad renal crónica, 16 (32.7%) con diagnóstico de enfermedad celíaca y 10 (20.4%) con diagnóstico de asma.

Se presentan a continuación las características de la muestra de la población clínica y el grupo de comparación de población general. Dado que no se obtuvieron proporciones idénticas en ambos grupos, se efectuaron pruebas Chi-cuadrado para ver si había diferencia entre las muestras. Se hizo esta prueba en primer lugar para cada una de las variables consideradas en el emparejamiento, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre las muestras {ver tabla 1}.

Las proporciones de sexo y edad del niño son homogéneas en ambas muestras, lo mismo que el nivel de instrucción de la madre, donde se observa en ambas muestras una mayor proporción de madres con estudios secundarios incompleto y completos (Pob. Clínica 55.1% vs Pob. General 46.7%)

En relación con las otras variables sociodemográficas incluidas en el estudio se presentan a continuación los valores obtenidos en la Tabla 2 {ver tabla 2}

Al examinar las características de la muestra total obtenida se observa que respecto al nivel de instrucción del padre la distribución presenta una mayor proporción de padres con estudios secundarios tanto en población clínica como en población general (46.9% vs. 51.1%). Cabe señalar que hay un importante porcentaje en población general del cual se desconoce el nivel de instrucción (15.6%) lo cual proviene de la ausencia del padre del hogar, y en muchos casos de no tener el niño en la actualidad contacto con él. Las diferencias no fueron estadísticamente significativas.

Respecto a la edad de las madres, se observa una mayor proporción de madres más jóvenes en la población clínica, con un 40.8% de hasta 30 años, siendo este valor de 26.7% en la población general. Las diferencias no fueron estadísticamente significativas.

Se encontraron diferencias estadísticamente significativas en relación con la edad de los padres donde la población clínica mostró mayores porcentajes en ambos extremos, padres más jóvenes y padres de más edad (55.1% y 14.3%) a diferencia de la muestra de población general (48,9% y 6.7%; χ2 =10,616; p =0.031).

El estado civil se indagó para conocer en que situación se encontraban los padres del niño o aquellas personas a cargo del niño. Se puede decir que la mayor proporción corresponde a la categoría casados o en uniones de hecho en ambas poblaciones (Pob. clínica con un 81.6% vs. Pob. General, un 75.6%).

Para ocupación del padre, en ambas muestras la mayor proporción correspondió a la categoría Autónomos no calificados (Pob. Clínica, 21.7% vs Pob. General, 28.2%). En ocupación de la madre la categoría con mayor proporción fue la de ama de casa (Pob. Clínica, 51.0% vs Pob. General, 48.9%). Las diferencias no fueron estadísticamente significativas en ambas variables. {ver tabla 3}

Tanto en población clínica como en población general se observó un mayor porcentaje de familias con 2 niños (38.8% vs. 53.3%) siendo familias con más niños las de población clínica (26.5% vs 6.7%). Las diferencias no fueron estadísticamente significativas.

Las familias numerosas de 6 a 13 miembros tienen una presencia importante en la población clínica con un 36.7% a diferencia de la población general que presenta un 8.9%. Esta última presenta mayor proporción de familias con 4 miembros (48.9%). Estas diferencias fueron estadísticamente significativas ( χ2= 10,656; p= 0.014).

El nivel de hacinamiento en ambas poblaciones es mayormente de un nivel medio (Pob. Clínica, 42.6% vs Pob. General, 48.9%), con un 40.4% de la muestra clínica y un 35.6% de la muestra de general presentando un nivel de más de 2 personas por cuarto. Estas diferencias no fueron estadísticamente significativas.

 

Procedimientos

Con respecto a la muestra de población clínica las tareas de relevamiento incluyeron la administración a los padres de los diferentes instrumentos de medición en entrevistas individuales en el espacio de la consulta regular a los servicios de Nefrología, Gastroenterología y Neumología del Hospital. Cada día de consulta el investigador revisaba la historia clínica del niño citado, y de acuerdo a criterios de inclusión y exclusión si correspondía incluirlo quedaba seleccionado/a junto a su madre. Inmediatamente después de esa entrevista y de haber obtenido el consentimiento informado debidamente firmado por parte de los padres, se entrevistó individualmente a cada uno de los niños/as.

Una vez que se dio por concluida la recolección de datos de población clínica se procedió a obtener la muestra de comparación de población general escolarizada. Para ello se concurrió a escuelas públicas de la ciudad de Buenos Aires y del conurbano bonaerense, solicitando la concurrencia a la escuela de las madres, quienes en ese momento firmaron el consentimiento informado para que pudieran participar a su vez sus hijos/as.

 

Instrumentos de recolección de datos

Los instrumentos de recolección de datos administrados a los padres fueron: a) un cuestionario con preguntas cerradas que permitió evaluar los datos sociodemográficos y familiares tales como: nivel de instrucción, edad y ocupación de los padres, estado civil, edad, sexo y escolaridad de los hijos, número de niños/as en la familia, número de personas en el hogar, número de cuartos en el hogar; b) la Escala de tolerancia parental (Samaniego, 2010) que es un instrumento estandarizado compuesto por 21 ítems que pueden ser categorizados 0 (no es cierto o nunca observado), 1 (es cierto algunas veces o de cierta manera), 2 (muy cierto o a menudo cierto). El puntaje total se obtiene a partir de la suma de los parciales. Un puntaje mayor implica menor nivel de tolerancia de los padres hacia el niño/a. ; c) el Child Behavior Checklist ( Achenbach 1991, validado por Samaniego, 2008 ) versión para padres en su sección de problemas comportamentales (CBCL-P) para evaluar los trastornos psíquicos en niños/as. El CBCL es un instrumento estandarizado para registrar los problemas comportamentales y emocionales de niños/as a diferentes edades. La sección de problemas comportamentales consta de 113 ítems, que pueden ser categorizados 0 =no es cierto o nunca observado, 1= es cierto algunas veces o de cierta manera, 2= muy cierto o a menudo cierto. El puntaje total se obtiene a partir de la suma de los parciales. El inventario ha demostrado un poder de discriminación satisfactorio entre población clínica y población general en el contexto argentino.

Asimismo, se entrevistó a los niños/as de manera individual empleando el Inventario acerca de la Percepción que tienen los niños/as de las relaciones con sus padres y madres (Richaud de Minzi, 2002). El Inventario se ha desarrollado para evaluar población infantil entre 4 y 7 años y consta de 26 ítems. En su versión para madres se consideraron las dimensiones Aceptación (incluye ítems como: le gusta estar con vos, siempre te habla con cariño, le gusta como sos... ) Aceptación de la autonomía-negligencia ( te deja hacer todo lo que querés…), Control hostil ( te grita cuando haces ruido…) Control hostil intensivo ( quiere saber siempre donde estas, se mete en todo…) y Control patológico (Esta poco tiempo con vos, se acuerda cuando te portas mal…) (comunicación personal, Richaud de Minzi, 2006).

 

Plan de Análisis de los datos

El procesamiento de los datos se realizó a través del paquete estadístico SPSS (Statistical Package for the Social Sciences). Se aplicaron test de significación estadística utilizando cuando fue apropiado Chi-cuadrado y T-Test. Se calcularon asimismo correlaciones bivariadas. Para analizar las relaciones entre las dimensiones de la percepción en niños y las variables sociodemográficas se efectuaron de acuerdo con lo que correspondiera t-test o ANOVA de un tratamiento. Se efectuó regresión simple para analizar la relación entre tolerancia parental y problemas comportamentales Las diferencias fueron consideradas significativas a p <.05.

 

Resultados

Comparaciones entre población clínica y población general de la percepción de los niños/as, de la tolerancia parental y de los problemas comportamentales.

Considerando los cinco factores que evalúa la escala de percepción de los niños, aceptación, control hostil, control hostil intensivo, aceptación de la autonomía-negligencia y control patológico, la escala aceptación fue la única más elevada en población general que en la clínica (2.84 vs 2.73) aunque esta diferencia no fue estadísticamente significativa. La escala control hostil fue más elevada en población clínica que en población general, 2.12 vs 1.80, siendo esta diferencia estadísticamente significativa (t=2.38, p= 0.019). {ver tabla 4}

Los valores encontrados para tolerancia parental {ver tabla 5} fueron en todos los casos mayores para la población clínica que para la población general tanto en su puntaje total (22.82 vs. 16.92; t= 3,794, p<.000) como en cada una de las subescalas: a) afectivo conductual reactivo 11.51 vs. 8.56 (t= 2,873; p= 0.005); b) puesta de límites atributiva 6.67 vs. 5.29 ( t=4.397; p<.000); c) atributivo 4.63 vs. 3.06 ( t=3.444; p<.001).

Para problemas comportamentales evaluado por el CBCL {ver tabla 6} se encontró que tanto para el puntaje total como para cada una de las escalas, los valores fueron mayores para la población clínica en comparación con la población general. Estos resultados fueron estadísticamente significativos con excepción de las escalas quejas somáticas y problemas sexuales:

 

puntaje total CBCL 49.92 vs. 30.33 (t=4.176, p<.000);

problemas de pensamiento 1.86 vs. 0.64 (t=2.985 ; p=.004);

problemas sociales 3.57 vs. 2.56 (t= 1.928 ; p=.05);

problemas de atención 6.22 vs. 4.00 (t=2.744, p=.007);

conducta antisocial 3.02 vs. 2.02, (t= 2.108, p= .03);

retraimiento 4.00 vs. 2.42 ( t=3.000, p=.003);

problemas de atención 6.22 vs. 4.00 ( t=2.744, p=.007);

ansioso-depresivo 8.39 vs. 4.64 (t=3.699, p<.000);

agresividad 14.88 vs. 9.04 (t= 3.980, p<.000);

internalizante 13.67 vs. 8.27 (t=3.560, p<.001);

externalizante 17.90 vs. 11.06 (t= 3.746, p<.000).

 

Cabe señalar que el 24% (12 casos) de la muestra clínica presentó valores en el rango de psicopatología.

 

Dimensiones de la percepción en niños/as y tolerancia parental en su relación con las variables sociodemográficas, en población clínica.

Los hallazgos fueron diversos respecto de las dimensiones de la percepción. Al considerar la dimensión a) Aceptación de la autonomía-negligencia se encontró que la misma aumenta al aumentar el nivel de hacinamiento del hogar {ver tabla 7}; F=4.82; p=.013}. Además se encontró que es mayor en varones que en mujeres {ver tabla 8}; 2.54 vs. 2.09; t=2.37, p=.022}.{ver tabla 9}

Respecto del b) Control hostil, se encontraron diferencias estadísticamente significativas {ver tabla 10} de acuerdo a la ocupación del padre, siendo los valores mayores cuando se trataba de la categoría obreros calificados (2.47) seguida de la categoría ocupación informal-pasivos-desocupados (2.44; F=3.178; p=.023).

En la dimensión c) control hostil intensivo {ver tabla 11} se encontraron diferencias estadísticamente significativas de acuerdo a la ocupación del padre, siendo los valores mayores cuando se trataba de la categoría ocupación informal-pasivos-desocupados (2.75) seguida de la categoría autónomos especializados (2.74; F= 2,645; p=.047). También el control hostil intensivo es mayor cuando va incrementándose el número de niños en la familia {ver tabla 12} aunque disminuye luego en la categoría 4 a 10 niños (F= 3,70; p=.018). Por último respecto al tamaño de la familia también el control hostil intensivo aumenta {ver tabla 13} observando que los valores mayores corresponden a la categoría 6 a 13 miembros en la familia, 2.25 (F= 2,785; p=.052).

Por último, en la dimensión Control patológico se encontró que la misma aumentaba al aumentar el nivel de hacinamiento del hogar {ver tabla 14}; F=3,347; p=.044.}. También el control patológico es mayor cuando aumentó el número de niños en la familia {ver tabla 15} aunque disminuye luego en la categoría 4 a 10 niños (F= 3,544 ; p=.022).

Respecto al tamaño de la familia también el control patológico va incrementándose {ver tabla 16} observando que los valores mayores corresponden a la categoría 6 a 13 miembros en la familia, 2.30 (F= 4,338; p=.009).

En la relación de la tolerancia parental y las variables sociodemográficas, sólo se encontró una diferencia estadísticamente significativa con respecto al sexo del niño {ver tabla 17}, siendo mayor en varones que en mujeres (24.92 vs 20.80; t= 2.04; p= .047)

 

Asociaciones de las variables percepción, tolerancia y problemas comportamentales en población clínica y en población general.

Con respecto a la asociación entre tolerancia parental y las distintas dimensiones de la percepción sólo se encontró una correlación positiva entre tolerancia parental y percepción de control hostil intensivo (r=.326; p< 0.05) en población clínica. Esta asociación implica que a menor tolerancia parental los niños perciben mayor grado de control hostil intensivo por parte de sus padres.

No se encontraron asociaciones estadísticamente significativas entre el grado de problemas comportamentales y las diferentes dimensiones de la percepción de los niños ni en población clínica ni en población general.

Se observó una correlación significativa entre grado de problemas comportamentales y tolerancia parental tanto en población clínica como en población general. En población clínica el valor fue r= .370 (p< 0.005) y en población general r=.638 (p<0.001). Para observar el valor predictivo de la variable tolerancia parental se calculó una regresión simple tomando el grado de problemas comportamentales como variable dependiente. La tolerancia parental dio cuenta de un 13% de la varianza en población clínica y de un 40% de la varianza en población general {ver tabla 18} {ver tabla 19}.

 

Discusión

La presente investigación tuvo como objetivo examinar la percepción de su relación con sus padres y su contrapartida en la tolerancia parental que tienen niños/as de 6 y 7 años que padecen diferentes cuadros orgánicos crónicos, estimando consecuencias en la salud psíquica de los niños/as, comparándolos con pares sin trastornos. Los resultados del estudio han dado sustento a la hipótesis central de investigación en el sentido que las variables bajo estudio, percepción del niño y tolerancia parental presentan manifestaciones diferentes en niños que padecen trastornos orgánicos crónicos en comparación con aquellos que no los padecen.

Conocer esa percepción y su complemento en la tolerancia parental da indicios de cómo se están dando las interacciones padres-hijos/as en estas situaciones de vida particulares del niño y su familia. A pesar del intento de incluir a los padres son las madres las que aparecen como las encargadas del cuidado de los niños/as, por lo que el análisis se restringe sólo a ellas.

Se ha considerado un enfoque no categórico ((Harbeck- Weber & Peterson, 1996). en el estudio de los niños que padecen enfermedades orgánicas crónicas incluyendo distintos tipos de trastornos en la misma muestra, específicamente niños que conviven con enfermedades renales crónicas, con enfermedad celíaca y con asma.

Al analizar cómo perciben los niños/as su relación con sus madres, las dimensiones evaluadas (aceptación, control hostil intensivo, aceptación de la autonomía-negligencia y control patológico) arrojan valores mayores en los sujetos que padecen enfermedades orgánicas que en los sujetos de población general , aunque estos resultados no fueron estadísticamente significativos. La única dimensión con valores menores en población clínica que en población general es la dimensión aceptación. Esto último es congruente con lo primero ya que la dimensión aceptación evalúa aspectos positivos de la relación en lugar de los aspectos negativos que evalúan las otras dimensiones. O sea que los niños que padecen estas enfermedades están percibiendo matices negativos en su interacción y menor aceptación, todo lo cual puede ir en contra de sus ganas de colaborar con el adulto. Esta tendencia se corrobora aún más con el único hallazgo estadísticamente significativo en la comparación entre ambas poblaciones, que es en la dimensión control hostil, donde los niños que sufren trastornos orgánicos presentan una mayor percepción de control hostil que sus pares de población general. Esto puede estar indicando la presencia de sobreprotección que se percibe como control hostil.

Este hallazgo deviene aún más importante al considerar en el análisis a la tolerancia parental. Los resultados indican que las madres de los niños/as con enfermedades orgánicas crónicas manifiestan tener menor tolerancia hacia sus hijos que sus pares de niños/as sin trastornos. Asimismo, se observa una correlación de tolerancia con el control hostil intensivo, donde una menor tolerancia parental de las madres se asocia a una mayor percepción de un control hostil intensivo en la población infantil que sufre trastornos orgánicos crónicos, no así en la población general. Se puede pensar que las interacciones devienen problemáticas y pueden afectar la adhesión al tratamiento .

Resultan interesantes las asociaciones encontradas en población clínica respecto del control hostil intensivo y el control patológico con las variables número de niños en la familia y tamaño de la familia, lo cual estaría indicando que las condiciones de vida materiales intervienen en las interacciones madres-niños afectándolas, al aumentar el control hostil sobre los niños, en espacios más reducidos y donde las familias son más grandes. También ese control hostil se incrementa cuando los padres tienen empleos de menor calificación o están desempleados, lo cual se asocia a ingresos más bajos en la familia y seguramente a situaciones más precarias de vida.

Al considerar la dimensión aceptación de la autonomía-negligencia se encuentra que la misma aumenta cuando hay presente un mayor grado de hacinamiento en el hogar. Esto puede pensarse en el sentido que en el cuidado de estos niños, cuando el grado de hacinamiento es alto se presentan los extremos, o mucho control o mucha autonomía cuando sobreviene el cansancio en la interacción.

Reflexionando sobre todos estos aspectos en su conjunto, se observa cómo los determinantes sociales repercuten en la vida de las familias y en su salud integral (OMS, 2009).

La aceptación de la autonomía la perciben más los varones que las mujeres, lo cual puede estar indicando una diferencia de género respecto a la relación que mantienen las madres con sus hijos varones al otorgarles más libertad que a las hijas mujeres. En este mismo sentido, respecto de diferentes interacciones de acuerdo con el género, se inscribe el hallazgo estadísticamente significativo de la relación entre la tolerancia parental y el sexo del niño, siendo menor la tolerancia hacia los varones que hacia las mujeres, resultado semejante al encontrado en un estudio previo (Samaniego, 2004).

Por otro lado, la tolerancia parental ha resultado ser un buen predictor de los problemas comportamentales y emocionales en niños/as como en estudios previos (Samaniego, 2020) lo cual ha encontrado nuevo fundamento aquí. Analizando la relación entre estos dos aspectos en este estudio, la tolerancia parental explica un 13% de la varianza sobre el grado de problemas comportamentales y emocionales en la población clínica; sin embargo, ese porcentaje de varianza es menor que en la población general, donde la tolerancia explicó un 40%. Cabe preguntarse a qué se debe esta diferencia en la varianza y que otros factores inciden en la aparición de problemas comportamentales y emocionales en los niños/as que sufren enfermedades crónicas a diferencia de sus pares de población general. No parece intervenir en esto la percepción del niño/a dado que los resultados no señalan relación entre ella y el grado de problemas comportamentales. Esto deja abiertas futuras líneas de investigación.

En lo concerniente a los problemas comportamentales y emocionales, la población clínica presenta valores mayores que el grupo de comparación de población general, tanto en el puntaje total como en cada una de las escalas, exceptuando las escalas problemas sexuales y quejas somáticas. Como en estudios previos la escala de problemas sexuales no ha resultado ser una escala que permita discriminar poblaciones de diferentes tipos (Samaniego, 2004; 2008). Respecto a la escala quejas somáticas, dadas las características de la población clínica bajo estudio, resulta esperable que no sean los síntomas físicos aquellos que permitan discriminar a estos sujetos de sus pares de población general. Las madres de niños/as con enfermedades orgánicas quizás no puedan discriminar si hay presentes en sus hijos/as síntomas físicos sin causa médica conocida. Puede interpretarse que incluyen sus quejas somáticas como parte de las manifestaciones de su enfermedad orgánica.

Los resultados encontrados respecto a los problemas comportamentales resultan congruentes con lo hallado en otros estudios que sostienen que los niños/as con trastornos orgánicos crónicos presentan un riesgo mayor de padecer problemas psicológicos, con un alto nivel tanto de problemas internalizantes como de síntomas externalizantes (Lavigne & Faier-Routman, 1992).

Cabe destacar que los valores promedio del CBCL en la población clínica de este estudio son menores a los que han presentado sus pares que reciben asistencia en servicios de salud mental (Samaniego, 2008), siendo los valores para las edades de 6 y 7 años y para ambos sexos, 49.92 y 58.65 respectivamente. Esto concuerda con lo que aparece en la literatura acerca de que si bien los niños/as con enfermedades orgánicas presentan problemas comportamentales y emocionales, sus niveles son mejores que los de niños/as derivados a servicios de psicopatología (Wallaner et.al, 1988). Todo esto da sustento a la idea que sugiere que los niños/as que padecen enfermedades crónicas están en riesgo de desarrollar más problemas psicosociales que sus pares sin problemas de salud, no obstante pocos manifestarán trastornos psicopatológicos significativos (Harbeck- Weber & Peterson, 1996).

Como sostiene Mullins (2019) más recientemente, ya no se trata de discernir índices de psicopatología en este tipo de población. Los investigadores en psicología pediátrica asumen la noción de que a muchos niños/as les va bien y a un pequeño subgrupo no. Esto se ve reflejado en la proporción de niños de la población clínica que presentan problemas en el rango de psicopatología, un 24%. Esa proporción resulta ser intermedia a la encontrada en otros estudios que emplearon el mismo instrumento de evaluación en salud mental infantil, uno que se refería sólo a enfermedades renales, que arrojó un valor de 20,5% (Na Ri Kang et al., 2019) y otro efectuado en Brasil en niños con asma, donde la proporción encontrada fue de un 35% (Feitosa et al. 2011).

Entre las limitaciones del estudio se encuentra, que la muestra ha sido pequeña, por lo que no se generalizarán sin recaudos los resultados obtenidos a casos existentes en la población general. Tampoco a la población asistida en otro hospital o institución de salud, dado que puede presentarse el sesgo de Berkson (Abramson, 1990) lo cual aplicaría especialmente por las características del Hospital de Pediatría Garrahan de la ciudad de Buenos Aires.

Resumiendo, los niños/as que sufren trastornos orgánicos crónicos padecen más problemas comportamentales y emocionales que sus pares sin trastornos, llegando solo una proporción a manifestar psicopatología. Además, perciben principalmente, mayores niveles de control hostil por parte de sus madres y ellas expresan menores niveles de tolerancia parental. Esto da cuenta de cómo se están dando las interacciones madres-niños/as en esta población, esa interacción reviste ciertas especificidades no encontradas en niños/as de población general. Como se ha expuesto, esto puede tener consecuencias en la adhesión al tratamiento y consecuentemente en la salud integral del niño y en su calidad de vida. Este estudio brinda evidencia que señala la necesidad del desarrollo de estrategias tendientes a modificar tempranamente esas interacciones padres/hijos/as. Las intervenciones tempranas en salud integral en el ámbito clínico resultan indispensables toda vez que tendrán consecuencias positivas en la salud psíquica de los niños/as y es esperable, también en la evolución de la enfermedad orgánica.

 

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6ta Edición - Junio 2021
 
 
Tabla 1
 
 
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