Introducción

La psicología y psiquiatría de enlace trata los problemas psicosociales derivados del padecimiento de una condición de salud física.

Comprende una variedad de actividades terapéuticas, diagnósticas y docentes realizadas por profesionales de la salud mental en el hospital general.

El desarrollo de ésta especialidad pone de manifiesto la integración de los aspectos psicosociales en el modo de entender los procesos de salud y enfermedad. Aun cuando la OMS en 1946 definió el concepto de salud como un dimensión bio psico social, han sido necesarios varios años para que ésta concepción se plasmara en la práctica. En la actualidad, las instituciones de salud cuentan en su planta con psicólogos y psiquiatras funcionando en forma estrechamente enlazada con otras especialidades.

Algunos conceptos del enlace caracterizan en forma diferencial a la población pediátrica, determinando la necesidad de contar con estrategias de intervención específicas.

 

1. Características del enlace pediátrico

-La práctica de enlace implica siempre un trabajo con varios interlocutores. Los familiares, los médicos clínicos y especialistas, los enfermeros y asistentes sociales. Todos ellos observadores cotidianos del comportamiento de los pacientes, pueden brindar información valiosísima para asistir al niño con la situación que lo aqueja. Del intercambio entre estos distintos actores, surgen las estrategias mejor orientadas. El interconsultor de salud mental debe permanecer integrado a un equipo, o impulsar su conformación cuando el accionar de los especialistas se realiza en forma fragmentada o sin fluidez de comunicación (Farberman, 2010).

-En pediatría, el trabajo en colaboración con otras especialidades es una necesidad aún más crucial, porque los niños y adolescentes se encuentran en pleno desarrollo de sus potencialidades. Esto es especialmente crítico en patologías que involucran varios sistemas funcionales. Tal el caso de la anorexia nerviosa, o las psicosis provocadas por enfermedad autoinmune. Al tratarse de condiciones que afectan tanto al cuerpo como a la conducta, son varias las especialidades que intervienen con el mismo nivel de decisión, y la evolución de cada área afectada puede impactar sobre el desarrollo de las otras. En éstas condiciones, articular las intervenciones de cada especialidad es imprescindible para garantizar el mejor desarrollo físico, cognitivo y psicosocial posible.

-El "paciente" en la consulta pediátrica incluye tanto al niño como a sus padres. Ambos transitarán juntos el recorrido de la enfermedad y tratamientos médicos, estableciéndose entre ellos influencias recíprocas que determinarán el nivel de ajuste a la situación.

-La función del interconsultor de salud mental se dirige a aspectos concretos de la condición médica que tiene el paciente y que es preciso modificar. En éste sentido, la interconsulta se caracteriza por utilizar intervenciones sencillas que suelen tener eficacia en un corto lapso de tiempo. Unas pocas entrevistas u horas de juego semi-dirigidas suelen ser suficientes para desarmar estados de terror en los chicos, o de desasosiego en los más grandes.

 

2. Características del profesional psi en el trabajo de enlace pediátrico

-Independientemente de su profesión de base, el profesional de salud mental debe contar con conocimientos sobre las enfermedades médicas que padecen los pacientes que asiste, incluyendo: etiología, evolución, pautas de alarma, tratamiento y cuidados que deben realizar en forma autónoma. Esos conocimientos van a permitir que en la sesión con el niño, pueda traducir con facilidad los conceptos médicos a un lenguaje lúdico o verbal.

-debe ser flexible y creativo. Flexible para desempeñar sus funciones en ámbitos físicos variables, en presencia de otras personas, y con pacientes que pueden tener expresión o movilidad limitadas. Creativo para improvisar herramientas que faciliten la comunicación y propicien la interacción con los niños.

 

3. Tópicos del enlace pediátrico

3.1 La comunicación

-Los niños deben ser informados sobre lo que les está sucediendo y sobre lo que se les hará como parte del diagnóstico y tratamiento. En ocasiones, ésta información es dada por los padres. Lo importante es que sin excepción los niños reciban información en su justa medida. La información provee una explicación tranquilizadora acerca de una situación que el niño ya conoce: sabe acerca de la enfermedad y de su nivel de gravedad a través de indicadores provenientes del ambiente: el rostro preocupado de los padres, las frecuentes conversaciones con el médico fuera de su presencia y la cantidad de procedimientos que le realizan. Lejos de evitarle preocupaciones, la desinformación obligaría al niño a crear los conocimientos faltantes a través de fantasías que suelen ser más amenazantes que la realidad. Por añadidura, el ocultamiento y el engaño promueven en el niño una actitud hipervigilante y desconfiada.

- Es importante determinar qué y cuanto se le ha transmitido al niño para evitar brindarle información contradictoria. Se deben elaborar junto a los padres explicaciones realistas y adaptadas a las necesidades emocionales y posibilidades cognitivas del niño.

-La información médica debe basarse en los beneficios que se espera obtener con cada maniobra del tratamiento, pero no debe limitarse a ese aspecto, incluyendo siempre los aspectos de la enfermedad que no podrán ser mejorados con la intervención, y las indicaciones que habrá que cumplir a posteriori. Es común que el paciente sobreestime la eficacia de un tratamiento o intervención minimizando sus riesgos e ignorando las exigencias que el paciente deberá asumir después de que el procedimiento se realice.

-El momento más adecuado para transmitir información es antes de que el paciente quede expuesto a un evento nuevo, sea por la enfermedad o por el tratamiento. La información permite que lo desconocido sea familiar y de ese modo pierda su carácter amenazante.

-En cuanto a la cantidad de información, lo ideal es dejarse orientar por las respuestas del paciente. Muchas veces un encuentro resulta insuficiente, y es preciso graduar los contenidos en varias entrevistas. Es importante ofrecer la posibilidad de formular preguntas, y chequear si lo esencial ha sido comprendido. No obstante, hay situaciones en las que es imposible esperar el momento idealmente oportuno, o la información debe brindarse de una sola vez.

-Cuando hay que dar malas noticias la tarea es mucho más difícil. El fracaso de la medicina a manos de una enfermedad suele ser vivido por el médico como una derrota personal de la que puede sentirse responsable. En situaciones como esa puede dudar sobre las palabras que debe usar, inquietarse por las reacciones emocionales que experimentará el paciente, o temer desencadenar en él una crisis. Es posible que tienda a posponer el encuentro con el paciente. Aunque no existe una fórmula universal exitosa para dar malas noticias, siempre es beneficioso adoptar una actitud honesta y afectuosa. La honestidad no debe impugnar las esperanzas que pueden albergar los pacientes a pesar de la información desfavorable.

Actualmente se dispone de estudios en los que se constata que el conocimiento, aun de hechos desfavorables o bien no genera trastornos emocionales (Codori et al., 1996, Braithwauth et al., 2004, Codori et al., 2005, Duncan et al., 2008, Mand, Gillam, Duncan y Delatycki, 2013), tiene consecuencias positivas sobre la autoestima, el sentido de autocontrol y la ansiedad, además de facilitar la alianza terapéutica con el equipo médico tratante y favorecer la adherencia.

Es lógico suponer que un entorno familiar que habilita a los niños a intercambiar con libertad y espontaneidad sus creencias y temores, promueve una mejor autoestima, porque no censura ni descalifica, y al permitir corregir creencias erróneas, propicia un mejor afrontamiento de las situaciones difíciles.

Otro tópico de la comunicación en pediatría es el de la incurabilidad y el fin de la vida.

Es común que los padres pidan ocultar la información de un pronóstico sombrío al niño porque temen que se decaiga aún más, que "baje los brazos" y deje de luchar por su recuperación. Los niños callan cuando comprenden que hablar de la situación angustia a sus seres queridos.

Hablar con los niños sobre su propia muerte es emocionalmente muy exigente, además de que los niños de distintas edades entienden a la muerte de maneras diferentes. Mientras que la muerte es una condición reversible y transitoria para un niño de edad preescolar, para un niño mayor es un evento que lo separa en forma definitiva de sus seres queridos. El primero podrá asociarla a figuras o sitios terroríficos, mientras que el segundo se angustiará por el duelo que deberán encarar los padres y hermanos. A estas diferencias evolutivas, deben agregarse las connotaciones que tiene la muerte para cada niño en función de su percepción, experiencia, idiosincrasia, creencias y cultura. El profesional debe tener una actitud abierta para entender el modo singular en que cada niño concibe su situación y abordar con él la versión singular de la muerte que lo preocupa o lo tranquiliza.

Los niños en situación de enfermedad incurable tienden a soportar mejor y sufrir menos cuando se habla sobre su condición; el intercambio honesto y cuidadoso parece ser una usina generadora de la seguridad necesaria para hacerle frente a la adversidad (Malpas, 2008). Asimismo, los padres que pudieron tocar éste tema con sus hijos en la etapa final de sus vidas, mostraron más conformidad y ningún arrepentimiento por haberlo hecho comparados con los padres que prefirieron evitar el tema (Kriecbergs et al., 2005).

3.2 Prácticas psicoprofilácticas pre-quirúrgicas

Las cirugías y otros procedimientos pueden ser experimentados como amenazas a la integridad física. La preparación psicológica permite instrumentar defensas y comprender que son experiencias que contribuyen a su recuperación. En este sentido, forman parte de actividades psicoprofilácticas todas aquellas que explican al niño los fundamentos de los procedimientos y anticipan las sensaciones que le producirán.

Para ello, los hospitales disponen de herramientas elaborativas en lugares estratégicos como salas de juegos, salas de internación, consultorios y salas de espera.

3.3 Transmisión docente al equipo profesional

-A diferencia de la medicina del adulto, los pacientes pediátricos responden a la enfermedad y al tratamiento con conductas que no siempre contemplan el trato correcto ni la cooperación. Estas respuestas pueden ser tomadas por el equipo de salud como evidencias de mal afrontamiento o de psicopatología.

Formar a los pediatras acerca de las necesidades y desarrollo emocional de los niños redunda en una mejor comprensión de las reacciones infantiles frente a la enfermedad.

Un niño pequeño que acepta todas las intervenciones médicas no está necesariamente involucrado en su recuperación. La sumisión y la pasividad pueden indicar sentimientos negativos como el miedo o la culpa. A la inversa, un niño que se niega a saludar al enfermero que debe intervenirlo puede parecer hostil, pero probablemente no es capaz aún de discriminar entre lo que le provoca desagrado (el procedimiento en sí) y la persona que lo ejecuta. Un niño al que se le informa la incurabilidad de su enfermedad puede reaccionar con alegría, porque privilegia el presente por sobre el futuro, y sabe que con esa noticia podrá volver a su hogar.

Todas estas son respuestas que expresan la forma peculiar que los niños tienen de vincularse, protegerse y establecer prioridades.

3.4 Intervención en aspectos legales y éticos de la atención pediátrica

-La vida es un valor supremo y la medicina puede hacer mucho hoy día para defenderla. Sin embargo, cuando se plantean situaciones en las que es muy improbable que se produzca un cambio favorable es imperioso tomar en consideración la opinión de los pacientes.

La opinión de los pacientes pediátricos tiene riesgo de ser ignorada porque las decisiones médicas se discuten y se toman habitualmente entre adultos: profesionales y padres. En ocasiones, cuando la cura se ve improbable, algunos padres, movidos por el dolor ante la posibilidad de perderlo, invierten su tiempo y esfuerzos en la búsqueda de soluciones: tratamientos alternativos de dudosa eficacia y soluciones mágicas. Estos caminos pueden demandar enormes esfuerzos a los niños además de limitar tiempo valioso compartido con sus padres y oportunidades de que ellos lo asistan y contengan.

Si en esa búsqueda desesperada e infructuosa, el precio que el niño paga es demasiado alto, y los beneficios concretos son poco claros, el camino ético es evitar el encarnizamiento terapéutico y priorizar la calidad de vida.

Las opiniones de los niños y adolescentes deben contextuarse en el presente y en el pronóstico probable. Deben escucharse sus pedidos y dirimir cuáles pueden satisfacerse, y en qué medida. Aún cuando son los adultos quienes tomarán las decisiones, éstas deben considerar el bienestar y calidad de vida del niño, y respetar su derecho a la dignidad.

En éste sentido, los hospitales pediátricos utilizan cada vez más la práctica del asentimiento informado, reproduciendo la del consentimiento informado que se utiliza con padres y pacientes adultos. Brindar información y dar la posibilidad de acordar o disentir con las intervenciones, es un modo de involucrar a los niños activamente en su autocuidado.

3.5 Evaluación de situaciones de alto riesgo

Este tipo de intervenciones no está destinada a resolver el problema clínico, sino a determinar el grado de riesgo en el que se encuentra el paciente para tomar, si es preciso, medidas de protección inmediatas. Estas pueden ser una internación o la presentación a un organismo de protección de derechos. Tal es el caso de los intentos de suicidio, las situaciones de abuso sexual, maltrato infantil o síndrome facticio por poder.

3.6 Producir conocimiento y participar en el manejo de nuevas problemáticas de la salud mental

Nos referimos a tópicos originados por el avance de la ciencia y la tecnología, como el desciframiento del genoma y la criopreservación de gametas.

Son problemas nuevos para los cuales hay más preguntas que respuestas adecuadas. ¿Debe estudiarse genéticamente a menores de edad para enfermedades de inicio en la adultez o debe postergarse el estudio para cuándo sean capaces de decidir? ¿Cuándo alcanza un menor esa capacidad? ¿Es útil saber que se es portador de una mutación predisponente a enfermar si no existen medidas preventivas para evitarlo ni es seguro que la enfermedad vaya a desarrollarse? ¿Debe atenderse a la necesidad de los padres de saber por sobre la autonomía de los hijos? ¿Y si saber permite que los padres ejerzan la crianza con menos ansiedad? (Campbell y Ross, 2003, Malpas, 2008, Malek et al., 2017).

Algo similar ocurre con la preservación de gametas en pacientes que van a iniciar un tratamiento que afecta la fertilidad. Para muchos pacientes pediátricos convertirse en padres o madres es un anhelo lejano, que pueden representarse sólo parcialmente. La preocupación por la eventualidad infertilidad futura suele ser planteada por los padres y algunos adolescentes, pero muy infrecuentemente por púberes o pre púberes. La recolección de células es quirúrgica en el caso de las mujeres y se encuentra en fase experimental. En el caso de los varones puede obtenerse con electroestimulación bajo efecto de anestesia, o manualmente a través de la masturbación. ¿Es lícito sumar a las preocupaciones de un diagnóstico, una nueva preocupación que no era tal para el niño? ¿Es beneficioso involucrar al niño/adolescente en maniobras de recolección que pueden generarle pudor o aprensión?

 

4. Problemas que suscita la internación

La internación trastoca la vida cotidiana del niño y su familia, impone exigencias y obligaciones y limita las fuentes de gratificación habituales como la escuela y el juego.

Los niños internados son observados "minuto a minuto" por el personal de salud, testigos cotidianos de sus manifestaciones anímicas. Las reacciones emocionales esperables se distinguen de las patológicas más por intensidad y persistencia que por su cualidad.

El llanto y la tristeza son reacciones lógicas a la enfermedad. Cuando un niño llora, no hay que pedirle que no lo haga. Acallar el llanto solo es útil para el adulto que lo atestigua, pero no tranquiliza en nada al niño. En ocasiones éste comunica el motivo de su llanto, en otras prefiere no hacerlo, y es importante no insistir ni presionarlo con preguntas. Para el adulto que quiere ayudar, el silencio del niño suele generar impotencia. Sin embargo, para el niño, saber que el adulto tiene interés, disposición y capacidad para adaptarse a sus tiempos, puede ser suficiente para aliviarlo.

El enojo es también un sentimiento habitual. Es casi una regla que él y sus familiares se pregunten: "¿qué hicimos para que nos pase esto?" Alcanzar una respuesta tranquilizadora a esta pregunta es un proceso que lleva tiempo.

El enojo del niño por haber enfermado puede dirigirse a los padres y/o equipo tratante dando lugar a conductas oposicionistas. Estas deben manejarse con firmeza y comprensión a la vez, evitando que eventuales sentimientos de culpa o pena lleven a los padres a ceder ante exigencias del niño que pueden ponerlo en riesgo.

Los padres también deben lidiar con sus propios sentimientos de enojo. Si los dirigen hacia el equipo tratante, será mucho más difícil que el niño confíe y colabore con el tratamiento. Si lo dirigen hacia el niño, se observará un trato fastidioso, exigente y/o distante.

Los niños pueden experimentar miedo con frecuencia. El equipamiento, las instalaciones, el instrumental y el personal son vistos como elementos amenazantes, máxime si desconocen lo que se les hará. Uno de los temores más importantes de los niños a cualquier edad es la de ser separado de sus padres. La principal fuente de reaseguro para un niño atemorizado es su presencia. En el pasado se creía que los niños se comportaban mejor en los procedimientos en ausencia de los padres. Si bien esto es parcialmente cierto, el aparente buen comportamiento es generalmente debido a sentimientos de pánico y paralización que ponen en evidencia el carácter traumático de la experiencia. En presencia de los padres los niños son más proclives a expresar rechazo a los procedimientos, pero esa posibilidad de expresarse permite disminuir el potencial traumático de la experiencia.

La aparición de conductas regresivas es también habitual en niños que transitan situaciones de alta exigencia emocional. Esto sucede porque a través de la regresión el niño busca refugiarse en una etapa del desarrollo en la cual sus logros adaptativos se encontraban afianzados; al mismo tiempo, la conducta regresiva induce en los padres respuestas recíprocas de mayor contención y amparo. La regresión adaptativa es un fenómeno transitorio que no compromete el ajuste psicosocial del niño a otras situaciones, tiene un carácter funcional y no debe ser desalentada ni convertirse en objeto de crítica o sanción. Si la regresión saltea varias etapas evolutivas, se perpetúa o extiende a otros contextos, entonces sí debe revisarse.

Un sentimiento al que hay que prestarle mayor atención es a la culpa. Algunos niños se preocupan mucho al percibir los esfuerzos que debe hacer toda la familia a partir de su enfermedad. Pueden angustiarse pensando en sus hermanos que quedaron solos en la casa, o en los días de trabajo que pierde el papá. Estos niños perciben los inconvenientes, se sienten responsables, sienten que deberían darle solución, y no cuentan con los recursos cognitivos ni operativos para ello.

La vergüenza, generalmente a raíz de cambios físicos o por quedar expuesta su vulnerabilidad, puede llevar a los niños a aislarse socialmente. La alopecia, el Cushing, las alteraciones motoras generan además el riesgo de ser víctima de acoso y de burlas.

 

5. Los padres como sujetos de atención en el enlace

La actitud de los padres es clave para ayudar al niño a sobrellevar los eventos médicos. En pediatría, el sujeto de atención siempre incluye al paciente y a sus padres. La inadecuación de los cuidados parentales genera problemas de adecuación en los niños.

A los niños se les hace difícil comprender por qué los padres los exponen a la realización de procedimientos que les ocasionan dolor, malestar o incomodidad. Para los padres es difícil exponer a los hijos a procedimientos dolorosos y hacerles entender que se les exige en función de su bienestar.

Padres excesivamente ansiosos y desbordados tienen poca capacidad de contener la ansiedad de sus hijos. Padres que no toleran el sufrimiento del niño pueden responder a sus quejas de forma rígida e imperativa y el niño interpretarlo como una desaprobación.

Hay padres que desasisten a los hijos permaneciendo abstraídos, prestándoles atención insuficiente, o dejándolos sistemáticamente a cargo de terceros. A estos padres corresponden generalmente niños retraídos y sobre adaptados.

Una actitud adecuada de los padres debería conjugar sensibilidad con continencia y decisión con capacidad de dar consuelo.

 

6. Promoción de las actividades vitales infantiles

El dispositivo hospitalario se adaptará mejor a las necesidades emocionales del niño si estimula la realización de actividades vitales que forman parte importante de su vida cotidiana. En especial, deben promoverse las actividades lúdica y escolar.

El juego es para los niños la principal vía de elaboración de los eventos desagradables.

Que el niño quiera jugar es un indicador de adaptación saludable. Deben ofertarse en el hospital juguetes y sitios para jugar.

En relación a la escolaridad, cuando el niño no puede asistir a su colegio y no existe el recurso de la escuela hospitalaria, los profesionales de la salud pueden establecer contacto con la escuela de origen para que ésta provea las tareas escolares manteniendo en lo posible la oportunidad de promover el curso a pesar de las inasistencias. A los maestros puede ser útil brindarles información y asesoramiento sobre la enfermedad, el tratamiento y las condiciones de reinserción del paciente a la escuela.

 

7. Evaluación psicopatológica de niños y adolescentes con enfermedad médica

Se deberán tomar en consideración los siguientes aspectos:

7.1 Características de la enfermedad médica

Puede ser crónica vs. aguda; curable o progresiva, con evolución insidiosa, continua o por brotes. Todos ellos determinan problemáticas psicológicas particulares.

Si se trata de una situación provocada por un evento accidental, es fundamental conocer la causa del accidente y si alguien cercano o el mismo paciente han tenido responsabilidad en que se produzca el evento. Otro aspecto a tener en cuenta es si existen otras víctimas del episodio entre los seres queridos, y el estado de salud en el que se encuentran.

7.2 Características del tratamiento

Conocer los esfuerzos que demanda el tratamiento permite entender más cabalmente las exigencias cotidianas que implican para el niño. Indagar cuánto coopera y cuánto sufre con ellos aporta información sobre su grado de afrontamiento y permite entender si lo encara activa o sumisamente.

Algunos medicamentos pueden generar somnolencia, irritabilidad, apetito insaciable u otros cambios de conducta. Si el paciente presenta cambios en alguno de éstos aspectos, debemos considerar la posibilidad de que sean producto de la medicación que recibe.

7.3 Estado emocional del cuidador principal

A menudo decimos que los niños miran la realidad a través de la lente que los padres les ofrecen con su propia mirada. Cuando ellos la ven preocupante, los niños entenderán que deben preocuparse. Es por ello que la mayoría de los padres suelen expresar "cuando estoy delante de él/ella me muestro tranquil@, es sólo cuando salgo de la habitación que me descargo llorando".

7.4 Consideraciones diagnósticas en la interconsulta pediátrica

Los fenómenos somáticos en un niño con enfermedad médica pueden ser síntomas de la enfermedad, ser somatizaciones que imitan los síntomas de la enfermedad médica, o tratarse de fenómenos comórbidos.

Síntomas como inapetencia, cansancio y anhedonia pueden corresponder a un cuadro depresivo tanto como a una enfermedad sistémica. La cronología de los síntomas, su evolución, los temas que preocupan al paciente, serán útiles para dirimir el diagnóstico diferencial.

Síntomas depresivos que remiten con una adecuada terapéutica analgésica, cuadros confusionales que mejoran al suspender una medicación, pacientes que mejoran su actitud en coincidencia con la resolución de un cuadro febril son ejemplos de situaciones donde se revela la causa orgánica. Por el contrario, síntomas que cambian su presentación, resolución inmediata ante recompensas, y presencia de angustia por motivos no relacionados con la enfermedad, hacen suponer una causa emocional. No obstante, cuando se trata de pacientes con enfermedad orgánica debemos estar atentos a la posibilidad de que los síntomas estén multideterminados y no actuar desde un pensamiento dicotómico.

 

8. Aportes de la psicología de la salud en la tarea asistencial

Como ya se expuso, la comunicación y la información son tópicos relevantes en la psicología/psiquiatría de enlace. No obstante, la información no conduce por sí sola a las personas a adoptar conductas salutogénicas. Es necesario conocer los procesos que median entre el conocimiento y la acción para ayudar a fortalecer la adherencia a tratamientos crónicos, mejorar la prevención de pacientes en riesgo y diseñar estrategias de cuidado a nivel comunitario.

Auto-eficacia, locus de control, percepción de riesgo, nivel de distres y creencias sobre la enfermedad son conceptos que influyen en la conducta de salud en forma independiente a la información con la que se cuente.

La auto-eficacia es el juicio que hace cada persona sobre sus propias capacidades para alcanzar con éxito un nivel de desempeño deseado. El juicio de autoeficacia va a influir tanto sobre el nivel de motivación para emprender una acción como sobre su resultado y su permanencia en el tiempo. No basta que una persona tenga los conocimientos y habilidades requeridas para alcanzar un objetivo: también es importante que crea en sus propios recursos. Expectativas de éxito débiles producen desánimo y con éste, abandono y evitación; expectativas fuertes inducen a aproximarse al problema y perseverar para mantenerlo bajo control (Bandura, 1984, 1988).

La expectativa de auto-eficacia aumenta cuando la persona siente que logra objetivos. En la labor terapéutica con niños y adolescentes con enfermedad médica, puede incrementarse la expectativa de dominio reivindicando como logros los cambios positivos en su desempeño, como lograr tomar comprimidos enteros en lugar de molerlos o iniciar una actividad física y disminuir el sedentarismo.

Otra manera de aumentar la auto-eficacia es a través del aprendizaje vicario, creando oportunidades de observación del comportamiento de un par en igual situación. Los videos educativos suelen incluir la filmación de otros niños exponiéndose al mismo evento que atravesará el paciente espectador. Seleccionar un compañero de cuarto que pueda oficiar como modelo de afrontamiento para el tipo de evento que se busca fortalecer en el paciente es también una opción fácil de implementar.

El locus de control (Rotter, 1975) es la posición que una persona asume frente a la responsabilidad de producción de los eventos. Si adjudica las causas y la evolución de un problema a su responsabilidad, conductas o a sí mismo, para esa persona el problema tiene un locus interno, y si las adjudica a factores que no están bajo su dominio, el locus es externo. Cuando la persona considera que la evolución de la enfermedad depende de factores que él puede manejar (locus interno), entonces está más motivada a actuar para cuidarse. Si por el contrario considera que los aspectos negativos de una situación van a evolucionar de acuerdo a factores ajenos a su voluntad (locus externo), no va a invertir esfuerzos.

Es muy importante involucrar a los niños, y no sólo a sus padres, a adoptar un rol activo en los cuidados de su salud: toma de medicación, interacción con el equipo tratante, elección de actividad física, y organización de rutinas del tratamiento, de modo tal de fortalecer la convicción de que sus acciones tienen peso en las decisiones que se toman y los resultados que se consiguen.

La percepción de riesgo es el monto de amenaza que una enfermedad representa para una persona. Influye sobre el modo en que las personas cuidan su salud, además de impactar en su bienestar psicológico y por tanto, en la calidad de vida.

Una percepción de riesgo muy alta o demasiado baja conduce a la persona a descuidar las indicaciones médicas y las medidas de prevención (Sivell, 2007). Niveles intermedios en la percepción de riesgo facilitan la implementación de acciones de cuidado.

La activación emocional o nivel de distres que acompaña a los eventos de la enfermedad y el tratamiento es un factor capaz de impedir la adopción de conductas salutogénicas.

Niños que sufren mucho en cada consulta o internación hospitalaria suelen deprimirse, paralizarse, no pueden vencer la ansiedad que les generan los distintos eventos, y se resisten a cualquier intervención por sencilla que ésta parezca. La instrucción en el manejo y control de la activación fisiológica del estrés con técnicas de respiración, relajación y visualización están indicadas en éste caso.

Otro concepto desarrollado desde enfoques cognitivos de psicología de la salud es de las creencias de salud y de enfermedad (Leventhal, Meyer yNerenz, 1980), que atañen a aspectos personales, no médicos, tales como: por qué/ para qué uno ha enfermado; qué aspectos de sí mismo o de su conducta o experiencias son explicados por la enfermedad; cuánto va a durar y qué consecuencias va a tener para sí en términos físicos y sociales; cuándo va a resolverse y cómo se va a sentir el vivir con esa condición de enfermedad. Estas creencias nos permiten entender el modo singular en que la enfermedad afecta a cada persona.

 

Conclusiones

El enlace en pediatría tiene características propias que desafían a psicólogos y psiquiatras a diseñar herramientas apropiadas para responder en forma oportuna.

Deben considerarse los cambios evolutivos en la comprensión de la enfermedad, la expresión de sentimientos e ideas y en los intereses y necesidades para saber qué aspectos de la conducta debemos jerarquizar, y qué áreas de la atención médica es necesario enfatizar.

Siempre debe considerarse al foco de atención del enlace pediátrico como una unidad conformada por el paciente, sus familiares y el equipo de salud.

 

Referencias

Bandura, A. (1984). Recycling misconceptions of perceived self-efficacy. Cognitive Therapy and Research, 8, 231-255.

Bandura, A. (1988). Self-regulation of motivation and action through goal systems. In V. Hamilton, G. H. Bower, & N. H. Frijda (Eds), Cognitive perspectives on emotion and motivation (pp37-61). Dordrecht: Kluwer Academic Publishers.

Braithwaite, D., Emery, J., Walter, F., Prevost, A. T., & Sutton, S. (2006). Psychological Impact of Genetic Counseling for Familial Cancer: A Systematic Review and Meta-analysis. Fam Cancer, 5(1), 61-75.

Campbell, E., & Ross, L. F. (2003). Parental attitudes regarding newborn screening of PKU and DMD. Am J Med Genet, 120A, 209–214.

Codori, A., Petersen, G. M., Boyd, P. A., Brandt, J., & Giardiello, F. M. (1996). Genetic testing for cancer in children short term psychological effects. Arch Pediatr Adolesc Med, 150, 1131–1138.

Codori, A. M., Zawacki, K. L., Petersen, G. M., Miglioretti, D. L., Bacon, J. A., Trimbath, J. … Giardiello, F. M. (2003). Genetic Testing for Hereditary Colorectal Cancer in Children: Long-Term Psychological Effects. American Journal of Medical Genetics, 116A, 117–128

Duncan, R. E., Gillam, L., Savulescu, J., Williamson, R., Rogers, J. G., Delatycki, M. B. (2007). "Holding your breath'': Interviews with young people who have undergone predictive genetic testing for Huntington disease. Am J Med Genet Part A 143A,1984–1989.

Duncan, R. E., Gillam, L., Savulescu, J., Williamson, R., Rogers, J. G., Delatycki, M. B. (2008). "You're one of us now": Young people describe their experiences of predictive genetic testing for Huntington disease (HD) and familial adenomatous polyposis (FAP). Am J Med Genet Part C Semin Med Genet, 148C, 47–55.

Farberman, D. (2010): Psicologia y Psiquiatría de Enlace en el Hospital Pediátrico. En: D. Farberman, El psicólogo en el hospital pediátrico. Herramientas de intervención, 27-61. Buenos Aires: Paidos.

Kreicbergs, U., Valdimarsdóttir, U.A., Onelöv, E., Björk, O., Steineck, G., & Henter, J.I. (2005). Care-related distress: a nationwide study of parents who lost their child to cancer. Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology, 23(36), 9162-71.

Leventhal, H., Meyer, D., & Nerenz, D.R. (1980) The Common Sense Representation of Illness Danger. In: S. Rachman (Ed.)., Contributions to Medical Psychology, 17-30. New York: Pergamon Press.

Mand, C. M., Gillam, L., Duncan, R. E., & Delatycki, M. B. (2013). "It was the missing piece": adolescent experiences of predictive genetic testing for adult-onset conditions. Genetics in Medicine, 15, 643-649.

Malek J, M Slashinski, J Robinson, Gutierrez, A. M., Parsons, D. W., Plon, S.E., McCullough, L. B., & McGuire, A. M. (2017). Parental Perspectives on Whole Exome Sequencing in Pediatric Cancer: A Typology of Perceived Utility. Journal of Clinical Oncology: Precision Oncology.

Malpas, P. J. (2008). Predictive genetic testing of children for adult-onset diseases and psychological harm J Med Ethics, 34, 275–278. doi:10.1136/jme.2006.019802

Organización Mundial de la Salud [OMS]. (1946). Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud.

Rotter, J. B. (1975). Some problems and misconceptions related to the construct of internal versus external control of reinforcement. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 43, 56-67.